Är lite irriterad för tillfället, ska till läkaren i veckan som kommer och diskutera hösten. Vi ska göra en plan över behandlingen av biverkningarna som kommer av endometriosmedicinen. Tyvärr kan vi inte diskutera medicinen i sig eller alternativ då min läkare som alla "vanliga" läkare inte har full koll på vad endometrios är medans min endometrios kontakt som finns på gyn har absolut noll koll på resten av kroppen. Man faller liksom mellan stolarna för ingen av dem ser helheten.
Min endometrioskontakt är nöjd bara jag är blödningsfri., att medicinerna har så mycket biverkningar att det inte går att ha en vardag som vanligt är inte hennes problem. Inte alls. Och det är exakt här jag blir förbannad, varje gång. För jag vet att det finns bättre alternativ, jag vet att det går att balansera upp medicinen så att man kan leva som vanligt. Jag vet att om bara någon hade orkat göra sitt jobb ordentligt, sätta sig in ordentligt i ämnet och de olika alternativen så hade vi kunnat hitta något bättre än detta.
Min endometrioskontakt är nöjd bara jag är blödningsfri., att medicinerna har så mycket biverkningar att det inte går att ha en vardag som vanligt är inte hennes problem. Inte alls. Och det är exakt här jag blir förbannad, varje gång. För jag vet att det finns bättre alternativ, jag vet att det går att balansera upp medicinen så att man kan leva som vanligt. Jag vet att om bara någon hade orkat göra sitt jobb ordentligt, sätta sig in ordentligt i ämnet och de olika alternativen så hade vi kunnat hitta något bättre än detta.
För att inte tala om hur sjukt det är att vi i vårt land behandlar en sjukdom som drabbar 10-15% av alla kvinnor med mediciner som inte ens är gjorda för den. Det är mediciner för prostata cancer, hormoner för ivf och hormoner för att inte bli gravid etc... Så vitt jag vet är Visanne det enda preparat som tagits fram för endometrios patienter. Denna ingår inte i högkostnads skyddet.
Sanningen är att om denna sjukdom hade inneburit att män missat jobb varje månad, varit tvugna till o hantera höga smärtor och på så vis vara lidande både fysiskt o ekonomiskt så hade vi varit längre fram i forskningen. INGEN hade accepterat att 10-15% av alla män fallit bort från arbetsmarknaden några dagar varje månad för att hantera en sjukdom som går att behandla med rätt preparat, mer forskning och mediciner som täcks av högkostnadsskyddet.
Det känns frustrerande att man ska behöva kämpa för att de ska förstå att allt annat än en normal vardag inte är acceptabelt, när den möjligheten finns. Så det är lite det som allt handlar om nu, att få lov att må normalt.
Exakt så här gjorde första gynkontakten, tog ner sina glasögon på nästippen och frågade mig med en seriös röst "Du trodde väl inte att du skulle slippa biverkningar..?" Till saken hör att hon hade skrivit ut Synarela som jag reagerade starkt på & hon hade INTE skrivit ut någon Add-back vilket annars är brukligt. Mina kontakter efter henne har alla sagt att det inte var ok. 25kg...Migrän,..och massvis med andra problem som massivt håravfall, djup nedstämdhet, minskad stresstålighet etc... som hade kunnat undvikits om hon satt sig in i ämnet hon är utbildad inom.
Jag är förvånad över att endometrios som till antalet måste vara en av våra största sjukdomar inte bemöts med kunskap. Dagligen läser jag inlägg i gruppen för endometrios på facebook om tjejer som blir hemskickade utan smärtstillande när de kommer till akuten. Som möts av läkare som inte har en enda tanke på att deras problem trotts att ALLT pekar i den riktningen kan vara endometrios. Det är 2016 och läkarna har fortfarande inte grepp om denna enormt utbredda sjukdom. Det är skrämmande för ju längre man går utan diagnos ju värre blir sjukdomen eftersom den tenderar att öka sig själv.
Varför finns det inga vanliga läkare som behandlar HELA kroppen som också behandlar endometrios... istället är vi förvisade till gynmottagningar där det är klart o tydligt att min kontakt där ger blanka f*n i både propphistorik och att tabletterna irriterar magsåret så att det aldrig läker. Alla hälsoproblem som uppkommer till följd av medicinen som skrivs ut är saker som hon inte är intresserad av.
På gyn finns endast två mål som jag ser det efter min tredje kontaktperson nu där.
1.blödningsfri
2.sälja spiraler... (tror de är sponsrade eller kanske får procent på lönen i ökning per spiral de lyckas sälja)
LIVSKVALITÈ är inte något som är relevant.
"Du har ju ändå fått två barn...." Säger den ena kontakten efter att jag frågat om just livskvalité efter att ha varit sjukskriven med den nya medicinen o alla dess biverkningar.
Hur är det ens relevant?? Hur många barn jag fått. Jag vet att många har problem, så absolut det fanns en tanke i mitt huvud att det kunde bli svårt eller rentav omöjligt. Men varför slänga det i ansiktet när man efterfrågar samma förutsättningar som alla andra? Liksom lite som att, var du tyst o tacksam det finns andra som har det värre. Ja det är klart, men det är ju inte deras vardag jag strävar efter... utan jag strävar efter det bästa möjliga i den situation som finns... inte att sitta still vara nöjd o tacksam över att jag andas för då hade jag kunnat ge upp för länge sedan.
Jag är förvånad över att endometrios som till antalet måste vara en av våra största sjukdomar inte bemöts med kunskap. Dagligen läser jag inlägg i gruppen för endometrios på facebook om tjejer som blir hemskickade utan smärtstillande när de kommer till akuten. Som möts av läkare som inte har en enda tanke på att deras problem trotts att ALLT pekar i den riktningen kan vara endometrios. Det är 2016 och läkarna har fortfarande inte grepp om denna enormt utbredda sjukdom. Det är skrämmande för ju längre man går utan diagnos ju värre blir sjukdomen eftersom den tenderar att öka sig själv.
Varför finns det inga vanliga läkare som behandlar HELA kroppen som också behandlar endometrios... istället är vi förvisade till gynmottagningar där det är klart o tydligt att min kontakt där ger blanka f*n i både propphistorik och att tabletterna irriterar magsåret så att det aldrig läker. Alla hälsoproblem som uppkommer till följd av medicinen som skrivs ut är saker som hon inte är intresserad av.
På gyn finns endast två mål som jag ser det efter min tredje kontaktperson nu där.
1.blödningsfri
2.sälja spiraler... (tror de är sponsrade eller kanske får procent på lönen i ökning per spiral de lyckas sälja)
LIVSKVALITÈ är inte något som är relevant.
"Du har ju ändå fått två barn...." Säger den ena kontakten efter att jag frågat om just livskvalité efter att ha varit sjukskriven med den nya medicinen o alla dess biverkningar.
Hur är det ens relevant?? Hur många barn jag fått. Jag vet att många har problem, så absolut det fanns en tanke i mitt huvud att det kunde bli svårt eller rentav omöjligt. Men varför slänga det i ansiktet när man efterfrågar samma förutsättningar som alla andra? Liksom lite som att, var du tyst o tacksam det finns andra som har det värre. Ja det är klart, men det är ju inte deras vardag jag strävar efter... utan jag strävar efter det bästa möjliga i den situation som finns... inte att sitta still vara nöjd o tacksam över att jag andas för då hade jag kunnat ge upp för länge sedan.
Endometrios,
1 kommentarer
Ewa
25 Aug 2016 13:15
Hej, snubblade in i din blogg när jag googlade endometrios (som för övrigt inte finns med i ordlistan i min dator, utan blir rödmarkerat).
Jag har inte endo, men däremot adenomyos. Fick jättebra hjälp på endomottagningen i Uppsala, däremot fick jag inte hjälp förrän jag själv googlat och hittat likheter med det jag googlat och mina symptom.
Och nu i efterhand har det visat sig att jag har flera diskbråck som påverkar nerver och muskler, som bland annat ger de symptom som jag har av adenomyosen.
Tänk om det någonstans, någongång, kunde finnas en läkare som ser helheten. Som inte bara ser ett finger eller symptom, utan hela kroppen och orsaken.
Hoppas hoppas hoppas du får någon rätsida på dina problem. Själv är jag relativt symptomfri på min hormonbehandling (dubbla minipiller)!
Kommentera